Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, a budući da u Hrvatskoj ne može dobiti lijek koji bi zaustavio tijek ove teške bolesti, Lavina obitelj pokrenula je humanitarnu akciju kojom se nadaju prikupiti novac za liječenje u Americi. No, sada su se pojavili novi problemi…
Malena Lava je sretna djevojčica, čiju svakodnevicu remeti sve češće njezina bolest – spinalna mišićna distrofija, zbog koje Lava ne može hodati, te sve češće trpi bolove prilikom grčenja mišića, a javile su se zbog ove bolesti i skolioza i osteoporoza. Budući da u Hrvatskoj Lava ne može dobiti genetsku terapiju, odnosno lijek koji bi zaustavio tijek bolesti, njezini joj roditelji žele pomoći tako što će joj omogućiti dobivanje tog lijeka, Zolgensme, u Americi.
Humanitarna akcija je već pokrenuta, budući da se radi o najskupljem lijeku na svijetu i za jednogodišnju dozu lijeka treba izdvojiti oko dva milijuna eura. No, sada su se Lavini roditelji našli pred novom preprekom. Naime, iako je prvotno termin za davanje lijeka u Los Angelesu bio 29. svibnja, danas su doznali da je taj termin pomaknut na 3. svibnja. No, ono što je trenutno još važnije, UCLA traži plaćanje cijele svote do 12. travnja. Umjesto okvirno 90 dana, koliko su imali i na koliko su računali još do jučer, sad im je preostalo tek nešto više od 50 dana za uplatu svote od 2,4 milijuna eura.
Inače, Lava bi lijek mogla dobiti i kasnije, ali je za davanje lijeka ključna njezina težina. U trenutku kad dobije lijek Lava ne smije imati više od 13,5 kilograma, a sad je već na 12 kilograma. U Hrvatskoj Lava dobiva jedan od tri lijeka koja su odobrena za njen tip bolesti, ali genetska terapija mogla bi biti za nju korisnija, odnosno bolje djelovati na simptome bolesti.
Vrijeme istječe...
„Promjena termina davanja lijeka i nije neka velika promjena, radi se o neka dva tjedna, ali ovo što nas traže puni iznos do 12.4. to nas je malo šokiralo i to nam drastično mijenja stvari jer smo spali na 50-ak dana,“ rekla nam je Petrunjela Petrušić, Lavina mama, te dodala kako u to vrijeme moraju ishodovati još sudsko rješenje i dozvolu Centra za socijalnu skrb da bi mogli transferirati novac bolnici, budući da novac ide na Lavin račun, a to je uvijek slučaj kad se radi o maloljetnom djetetu.
„Sad nam slijedi jedno turbulentno razdoblje, ali znamo s kojim ciljem i znamo zašto to radimo, tako da nema odustajanja. Sad treba pustiti da se adrenalin zbog ove promjene smiri, pa krenuti dalje,“ odlučna je Petrunjela.
Dvoipolgodišnja Lava ima tip II bolesti koja se naziva spinalna mišićna atrofija i takvim pacijentima HZZO ne odobrava liječenje genetskim lijekom koji bi mogao zaustaviti tijek bolesti. S druge strane, proizvođač lijeka Zolgensma i EMA (Europska agencija za lijekove) odobravaju davanje lijeka djeci s dijagnozom poput Lavine. Zato su Lavini roditelji rješenje potražili u Los Angelesu, ali i u nekim europskim zemljama gdje je jeftinije. No, potvrdan odgovor zasad je stigao samo iz Amerike.
Svi koji žele pomoći Lavi na njenom putu do izlječenja, mogu to učiniti uplatom na njen račun, na ime Lava Petrušić, u Raiffeisen banci IBAN HR5024840083120778121, te u opis napisati „Za ratnicu Lavu“.
Pomoći možete i sudjelovanjem u humanitarnoj aukciji koju je organizirala Lavina mama, na Facebook stranici.
