Iako je rok za uplatu novca za skupocjeni lijek bio skraćen, pa se Lavina obitelj pribojavala da neće biti dovoljno vremena, novac je prikupljen i - prije vremena!
Malena Lava Petrušić može se u miru s roditeljima pripremiti za put u Ameriku početkom svibnja, jer novac za njezino liječenje prikupljen je i prije vremena! Tako se još jednom pokazalo da su "obični" ljudi uvijek tu i da će uvijek reagirati kad država i zakoni naprave propust, te da će za djecu uvijek dati sve od sebe. Za Lavino liječenje, odnosno za lijek koji će joj zaustaviti razvoj bolesti prikupljeno je u 25 dana 2,4 milijuna eura!
"Pobijedili smo! I hvala vam 2 milijuna i četristo tisuća puta! Hvala! Bez vas ovo ne bi bilo moguće! Pobijedili smo! Državu. Sustav. Pravilnik. Zle komentare. Nedostižne ciljeve. SMA najskuplji lijek," napisala je jutros Lavina mama Petrunjela na svom Facebook profilu.
Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a u Hrvatskoj prema pravilniku ne može dobiti lijek Zolgensmu, odnosno gensku terapiju, koja bi joj trebala zaustaviti tijek i razvoj bolesti. Zato su roditelji odlučili pokušati napraviti sve da Lava dobije lijek u nekoj od zemalja gdje ga može dobiti, a odgovor su dobili samo iz SAD-a, kao i cijenu od 2,4 milijuna eura. Zolgensma je, inače, najskuplji lijek na svijetu, a prema pravilniku u Hrvatskoj ga Lava zbog tipa svoje bolesti ne može dobiti čak niti uz plaćanje.
Upravo zato Lava putuje u Loa Angeles, i to 3. svibnja. Rok za uplatu cjelokupnog iznosa bio je 12. travnja, a pomaknut je nedavno i skraćen za 40-ak dana. No, to nije zaustavilo pravu lavinu dobrih emocija i lavinu onih koji su bili spremni pomoći malenoj 2-godišnjoj djevojčici da se suprotstavi opakoj bolesti, zajedno sa svojom obitelji.
Bravo, Lava! Bravo, Hrvatska!
